Escrito por: Sueli de Souza Dias e Maria Cláudia Santos Lopes de Oliveira
RESUMO
Conceitos e práticas atuais relacionados à condição de deficiência intelectual ainda são influenciados por compreensões normativas de desenvolvimento que, por vezes, restringem a pessoa com esse diagnóstico à categoria de eterna criança. O conjunto de ferramentas conceituais apresentado pela perspectiva histórico-cultural permite discussão crítica da deficiência intelectual sob um prisma complexo e dinâmico, no qual as capacidades são valorizadas, observando-se contínuo desenvolvimento da pessoa na relação com seu meio. No entrelaçamento das condições ambientais, histórico-culturais e subjetivas há ressignificação de si, da própria condição de deficiência e do mundo. Em meio a esse conjunto de fatores, a menoridade perene dá lugar à possibilidade de autonomia e visão crítica de si. Buscamos neste trabalho oferecer argumentos que possam gerar reflexões críticas sobre a condição a que se tem denominado deficiência intelectual. Discorremos sobre a construção histórico-social do fenômeno em questão; discutimos a relação entre os modelos médico e social vigentes na atualidade e a influência na construção de conceitos e crenças sobre a pessoa com deficiência; apresentamos a perspectiva histórico-cultural como alternativa à compreensão cristalizada de deficiência intelectual e, por fim, ressaltamos possibilidades de desenvolvimento adulto compatíveis com as condições contextuais dos indivíduos na atualidade.
Palavras-chave: Educação especial. Deficiência intelectual. Perspectiva histórico-cultural. Desenvolvimento adulto.
1 INTRODUÇÃO
As manifestações da deficiência podem ser classificadas em três grandes grupos: deficiência física, deficiência sensorial e deficiência intelectual. Em cada um deles existem especificidades que são definidas por um conjunto de fatores interligados, tais como a estrutura da própria deficiência, a constituição orgânica e subjetiva da pessoa, assim como suas vivências e condições socioambientais. A disseminação da ética inclusiva, a partir da escola, tem impregnado a sociedade e colaborado sobremaneira para a melhoria da qualidade de vida e do acesso à cidadania de pessoas com deficiências. Hoje, um número expressivo delas atua com maior autonomia em diferentes contextos sociais e de trabalho, conquistando posições de respeito e equidade. Comparada às deficiências motoras, sensoriais e de comunicação, a deficiência intelectual encontra-se em situação peculiar, tanto devido à invisibilidade inerente ao indivíduo não sindrômico, como pelas representações sociais dominantes que, ao passo que atribuem à pessoa com deficiência intelectual uma cognição infantil, contribuem para lhes excluir do direito a uma vida adulta autônoma e cidadã.
Este artigo propõe uma revisão da construção histórica e social das concepções e práticas relativas à deficiência intelectual, ressaltando a força do modelo médico na caracterização das deficiências e destacando a contribuição da perspectiva histórico-cultural para a compreensão crítica do fenômeno. No mais, analisa as condições de desenvolvimento associadas à transição para a vida adulta das pessoas com deficiência intelectual, considerando o paradigma do desenvolvimento adulto.
2 DESENVOLVIMENTO
2.1 CONSTRUÇÃO HISTÓRICO-SOCIAL DO FENÔMENO DA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Toda palavra, em sua dimensão semiótica, é um signo produtor de ideologia e como tal ultrapassa sua estrutura significante (BAKHTIN, 2009), interferindo de modo determinante na constituição semiótica da realidade. Tomando por base esse princípio, identificamos que as expressões que sustentaram a construção discursiva da deficiência intelectual variaram ao longo da história, e nos diferentes contextos nos quais se procurou significar determinadas manifestações não normativas do funcionamento intelectual. Diferentes concepções se constituíram em meio a representações que valorizam de modo predominante a dimensão do indivíduo em detrimento da dimensão sociocultural, e destacam as limitações do sujeito reveladas por meio da testagem dos níveis de inteligência, desprezando as possibilidades de desenvolvimento presentes. Hoje a compreensão da deficiência demanda conhecimentos sobre a construção histórico-cultural dos conceitos, das concepções vigentes e dos critérios científicos para a sua identificação. Exige, ainda, reconhecer como as pessoas com deficiência constroem noções sobre si mesmas e narram suas experiências em contextos dialógicos.
A perspectiva histórico-cultural assumida neste estudo que se refere de modo particular às ideias de Lev Vigotski1 expressas na obra Fundamentos de Defectologia, e seus interlocutores proporciona-nos argumentos para a compreensão da deficiência como uma das manifestações possíveis no processo de desenvolvimento humano, com diferenças não apenas quantitativas, mas qualitativas em relação ao desenvolvimento considerado típico. Tal perspectiva permite o reconhecimento do sujeito com deficiência como agente em sua própria trajetória e como sujeito cuja conduta é mediada pelas condições históricas e socioculturais concretas.
Concepções de mundo vigentes, a cada época, atravessam as dinâmicas culturais e promovem implicações de ordem política, social e científica, que marcam as trajetórias de desenvolvimento e norteiam práticas sociais, no campo da educação e da saúde. Assim, a categoria deficiência intelectual constituiu-se ao longo da história em meio a diferentes definições e significações dualistas, que foram sendo substituídas ou reforçadas pelas seguintes, sem que se superassem as representações negativas e estigmatizantes, apoiadas em abordagens normativas do desenvolvimento humano. Em momentos predominaram visões baseadas em concepções inatistas, para as quais o desenvolvimento está predeterminado nas características pessoais, e, em outros, concepções ambientalistas, nas quais prevaleceu a determinação do ambiente sobre o desenvolvimento do indivíduo. Apenas no século XX vemos emergir concepções de desenvolvimento baseadas em uma perspectiva dialógica e cultural (BRUNER, 1997; VALSINER, 1998; VIGOTSKI, 1997, 2001) que possibilitam redirecionar a compreensão da deficiência intelectual de forma inédita. A deficiência passa a ser tratada não mais como impossibilidade de desenvolvimento intelectivo, mas como uma das alternativas de desenvolvimento possíveis ao ser humano. Esta é a perspectiva assumida no presente estudo.
Identificamos relações bidirecionais entre as concepções e as terminologias utilizadas para identificar a deficiência intelectual ao longo dos tempos: debilidade mental, subnormalidade mental, oligofrenia, deficiência mental, retardo mental, capacidades diferentes, barreiras na aprendizagem; ou as pessoas: idiotas, imbecis, tontos, cretinos, dementes, retardados mentais, inválidos, com necessidades educativas especiais, deficientes intelectuais, estúpidos, amentes, entre outras (AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION, 2006; JAVIEL, 2003; PESSOTTI, 1984, 1999). Percebemos que tais termos não configuram apenas denominações diferentes, mas expressões discursivas de visões de mundo distintas. Cada expressão traz em sua constituição um conjunto de ideias, significados e orientações que se manifestam nas práticas cotidianas, indicando ênfases na compreensão e nas expectativas em relação à pessoa com deficiência. Tais terminologias expressam a maneira como as sociedades se posicionam e normatizam as vivências sociais, considerando os modos de produção, as vivências comunitárias e o próprio conhecimento acumulado sobre o tema. A partir da era moderna, o discurso científico passa igualmente a ter papel preponderante na construção dessas concepções e normas, algumas circunstanciais e outras mais duráveis, de acordo com as necessidades, as possibilidades e as condições de desenvolvimento lpletde cada cultura, nas diferentes épocas. Com o advento da ciência, o discurso médico passa a preponderar sobre os demais na configuração das práticas relativas às deficiências, o que é objeto da próxima seção.
2.2 PREPONDERÂNCIA DO MODELO MÉDICO NA COMPREENSÃO DA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Não obstante as várias tentativas para nomear e definir a deficiência intelectual, este é um termo complexo e ainda impreciso. Muitas vezes foi associado à loucura (PESSOTTI, 1984, 1999), que por sua vez é atravessada por representações sociais negativas, que ainda hoje povoam o imaginário popular. Não existe consenso sequer sobre a natureza da deficiência intelectual, fortemente ancorada no modelo médico, de orientação organicista, e, excepcionalmente, no modelo social (RIZZINI; MENEZES, 2010). O predomínio do modelo médico contribuiu para a aproximação semântica entre deficiência e doença mental, assim como fortaleceu uma leitura da primeira a partir do paradigma da falta, negligenciando o potencial de desenvolvimento inerente aos seres humanos.
No final do século XIX, o psiquiatra francês Philippe Pinel utilizou o termo idiotismo para designar um tipo de alienação mental de base orgânica, caracterizado pela falta de desenvolvimento das faculdades intelectuais; entretanto, não deixou claro o que o diferenciava da demência. O clínico e ortofrenista Jean Etienne Esquirol, que foi discípulo de Pinel, modificou o termo de idiotismo para idiotia e caracterizou o quadro pela existência de déficit de inteligência generalizado e definitivo, de origem congênita. Esquirol não considerava a idiotia uma doença, mas uma condição mental, que implicava precaríssimo desenvolvimento das faculdades intelectuais e impossibilitava a educação formal. Embora tenha procurado distinguir a idiotia (amência) da loucura (demência), Esquirol, tanto quanto Pinel, enfatizou na primeira o caráter deficitário, o que passaria a ser uma marca distintiva das definições posteriores de deficiência intelectual (PESSOTTI, 1984; SANTIAGO, 2005).
Na escola alemã, já na transição ao século XX, sobressaíram-se as ideias do psiquiatra Jaspers Kreapelin. Este propôs um sistema de classificação que compreendia a debilidade mental como um estado de fraqueza psíquica que poderia levar a diversos graus de deterioração mental. A debilidade mental inicialmente fez parte de um subgrupo da denominada psicose crônica, e posteriormente passou a ser considerada uma psicose degenerativa, caracterizada por inibição do desenvolvimento psíquico (PESSOTTI, 1999, SANTIAGO, 2005).
A psiquiatria humanista, minimizando a ênfase dada à dimensão patológica e ao diagnóstico de déficit, destacou a possibilidade de educação das chamadas crianças retardadas quando apoiada em processos adequados de reabilitação. Surgiram novas práticas educativas consubstanciadas em objetivos terapêuticos e embasadas na chamada ortopedia mental. Estas foram divulgadas com especial vigor nos trabalhos dos psiquiatras infantis franceses Édouard Seguin, discípulo e crítico de Esquirol, e Félix Voisin, que, ao defenderem a possibilidade de reversão dos quadros de idiotia, tornaram-se responsáveis pela compreensão da debilidade mental como uma categoria autônoma, dissociada das psicoses (SANTIAGO, 2005). Observamos, desde então, uma crescente preocupação médica relacionada às possibilidades educativas das pessoas com deficiência intelectual, constituindo uma interface historicamente inédita entre Psiquiatria infantil e Pedagogia.
A perspectiva educacional, no bojo das ideologias liberais, atrelou-se à necessidade de diagnosticar ou medir o desempenho intelectual dos estudantes, procurando adequá-los às condições de um sistema educacional em expansão e com pretensões à universalidade. Para isso, buscou recursos da Psicologia, especialmente quanto ao uso dos testes psicométricos, que surgiram no contexto de uma ciência objetivista, visando converter em números o desempenho mental. No ocidente, o Teste de Quociente de Inteligência (QI) desenvolvido por Alfred Binet e Theodore Simon se tornou popular, sendo precursor de diversos instrumentos de medida da relação entre idade cronológica e idade mental também denominada nível mental. A psicometria acompanhou o enfoque médico desde o início do século XX, desempenhando um controvertido papel no estudo e perspectiva de avanços qualitativos na vida das pessoas com deficiência intelectual (FIERRO, 2004).
Carneiro (2007) e Pessotti (1994) destacam que não havia a intenção inicial de impingir rótulos ou limites com a aplicação de provas psicométricas. Inicialmente, os testes teriam objetivos estritamente pedagógicos, ou seja, o QI serviria apenas para indicar “eventuais graus de afastamento pedagógico (ou outro) em relação à média das crianças de igual idade: ele não mede graus de capacidade ou potencialidade, mas graus de execução de uma função” (PESSOTTI, 1984, p. 178). Ainda assim, várias são as críticas endereçadas, em particular, aos testes de QI, que continuam a ser amplamente utilizados, em especial por serem considerados instrumentos de fácil aplicação. A indicação do QI logo passou a ser largamente utilizada para classificar os estudantes segundo as capacidades para a aprendizagem mensuradas pelos testes. O resultado do teste permitia distinguir as pessoas em dois grupos as que aprendem e as que não aprendem e atender a necessidades ideológicas geradas pelo capitalismo (COLLARES; MOYSÉS, 1997; GOULART, 2000). Tais circunstâncias geraram uma representação da pessoa com deficiência como ineficaz, desacreditada em suas potencialidades e improdutiva nos campos acadêmico, social e econômico (DIAS, 2004).
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2004), atualmente coexistem dois modelos de compreensão da deficiência: o modelo médico e o modelo social. Para o primeiro modelo, a incapacidade é “um problema da pessoa, causado directamente pela doença, trauma ou outro problema de saúde, que requer assistência médica sob a forma de tratamento individual por profissionais” (p. 18). O segundo modelo, por sua vez, compreende a incapacidade como um problema social permanentemente relacionado à funcionalidade expressa pela pessoa, ou seja, é “o resultado de uma relação complexa entre a condição de saúde do indivíduo e os factores pessoais, com os factores externos que representam as circunstâncias nas quais o indivíduo vive” (OMS, 2004, p. 15). O termo funcionalidade diz respeito às funções e estruturas do corpo, assim como à atividade e participação social (FARIAS; BUCHALLA, 2005). Não se trata de algo inerente ao próprio sujeito, mas diz respeito também às condições sociais vigentes, que devem prover o ambiente com reestruturações que permitam a inclusão da pessoa nos diversos âmbitos da vida social. A promoção de mudanças sociais é uma questão ideológica e política e, assim sendo, cabe à sociedade providenciar meios adequados para que haja condições de participação social plena das pessoas com deficiência (OMS, 2004).
Hoje, o campo da medicina tem concebido a deficiência intelectual como um transtorno mental ou do comportamento, seguindo as definições propostas pela Classificação Internacional de Doenças CID 10 (OMS, 1993) e pelo Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais DSM-IV (APA, 2003). No Brasil, observa-se a prevalência do modelo médico a orientar o funcionamento das diversas instâncias sociais. Em decorrência, os modos de inserção social da pessoa com deficiência, entre nós, nem sempre se mostram inclusivos. O diagnóstico médico, que deveria se prestar a garantir adequado atendimento à saúde dos indivíduos, desloca-se para tomada de decisões em outros setores da vida social. Essa concepção gera consequências sociais, uma vez que os laudos médicos, orientados por esses documentos, extrapolam o âmbito da saúde e são comumente utilizados para diversos outros fins, entre eles a aquisição do Benefício de Prestação Continuada2, a utilização do sistema de cotas para acesso ao serviço público ou privado (BRASIL, 2007) e, no que se refere ao campo educacional, complementação ou definição de avaliações psicopedagógicas (BRASIL, 2006).
A Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde CIF (OMS, 2004) busca modificar a compreensão quanto à identificação de incapacidades e funcionalidades relacionadas às condições de saúde, considerando tanto aspectos orgânicos, quanto os que dizem respeito à participação social. A CIF propõe um modelo de avaliação da pessoa com deficiência que observe não apenas a dimensão biomédica, mas também a psicológica e social, buscando uma mudança de paradigma em relação à deficiência e à incapacidade, que não constituem “apenas uma consequência das condições de saúde/doença, mas são determinadas também pelo contexto do meio ambiente físico e social, pelas diferentes percepções culturais e atitudes em relação à deficiência, pela disponibilidade de serviços e de legislação” (FARIAS; BUCHALLA, 2005, p. 190).
Os diversos sistemas de classificação (CID, DSM e CIF) devem funcionar de forma integrada na busca de uma visão mais ampla da saúde. Os dois primeiros tratam da classificação das condições físicas e mentais, incluindo a etiologia da deficiência mental, e o terceiro, dos aspectos funcionais do indivíduo com deficiência, observando-se seus contextos específicos de vida e desenvolvimento (AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION, 2006; FARIAS; BUCHALLA, 2005). Entretanto, o que ainda se observa de forma disseminada é a simples exigência de um laudo médico especificando a deficiência que, muitas vezes, vem representada apenas na forma do número de CID, sem evidências das características subjetivas e desenvolvimentais da pessoa avaliada.
A definição da American Association on Mental Retardation3, em sua 10ª edição (AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION, 2006), também largamente utilizada no contexto educacional brasileiro, propõe uma visão ecológica da deficiência intelectual na qual, de forma dinâmica, devem relacionar-se pessoa, ambiente e sistemas de apoio disponíveis. Não se podem negar os avanços na concepção sobre a deficiência intelectual devidos à AAMR, que inclui as funções adaptativas e enfatiza o uso de sistemas de apoio. Entretanto, esse entendimento não diminui a ênfase dada à necessidade de medição do aspecto intelectual, em especial quando destaca que “o funcionamento intelectual deve ser mensurado usando-se testes psicológicos padronizados individualmente administrados” (AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION, 2006, p. 60) e indica uma faixa de pontuação de QI para o diagnóstico de deficiência. Ainda que a possibilidade de erro na mensuração seja prevista, mantém-se no modelo a correlação entre o score no teste e funcionamento intelectual.
Pletsch (2009) e Carneiro (2007) destacam que, mesmo considerando-se os avanços trazidos pelo sistema da AAMR em sua 10ª edição ao considerar o meio social e desviar as avaliações do mero aspecto quantitativo obtido dos testes psicométricos , o foco continua a incidir no sujeito e suas limitações. A 11ª edição da atual AAIDD traz como novidade a expressão deficiência intelectual em lugar de retardo ou deficiência mental, mas a perspectiva de estabelecer um ponto de corte para delimitar as limitações significativas no funcionamento intelectual é preservada (VERDUGO ALONSO, 2010).
O Ministério da Educação do Brasil reconhece, em alguns dos seus documentos, a complexidade do diagnóstico de deficiência intelectual e problematiza a utilização do QI. Afirma que a deficiência “não se esclarece por uma causa orgânica, nem tão pouco pela inteligência, sua quantidade, supostas categorias e tipos” (BRASIL, 2006, p. 10), de modo que o “diagnóstico de deficiência mental preconizado pelos testes de QI reduz a identidade da criança a um aspecto relativo a uma norma estatística padronizada” (BRASIL, 2005, p. 14). Em ambos os documentos ressalta-se a necessidade de considerar aspectos das singularidades e subjetividades, além do diagnóstico diferencial4. Apenas dizer que alguém tem deficiência intelectual não é muito esclarecedor, tendo em conta as diferentes e particulares formas de relação com o meio social que a caracterizam e indicam sua maneira de interpretar o mundo e de relacionar-se com os objetos de aprendizagem.
Buscamos demonstrar, nesta seção, a vigorosa influência do chamado modelo médico nas concepções sobre deficiência intelectual, na organização conceitual sobre o tema e na busca por encontrar um sistema de classificação adequado. Igualmente, destacamos a busca histórica por provar a condição de educabilidade das pessoas com deficiência intelectual, fato que associou a medicina ao campo pedagógico. Hoje já não se nega a condição de sujeito de aprendizagem à pessoa com deficiência intelectual. Entretanto, no contexto educacional, com respaldo na psicometria, ainda prevalece a necessidade de avaliação intelectual e classificações que interferem na prática pedagógica e terminam por estigmatizar o indivíduo, contribuindo pouco para o desenvolvimento de um sujeito ativo e plenamente incluído em seu meio social.
Compreendemos a deficiência intelectual como um modo qualitativamente diferenciado de desenvolver-se, que deve ser considerada em seu caráter dinâmico, complexo e plurideterminado, aspectos que ultrapassam as classificações ou identificações quantitativas. A seção seguinte desenvolverá o tema da deficiência intelectual com base nos pressupostos da perspectiva histórico-cultural, notadamente nos estudos de defectologia desenvolvidos por Vigotski.
2.3 A deficiência intelectual na perspectiva histórico-cultural
Os sentidos dados aos fenômenos inerentes ao desenvolvimento humano estão intrinsecamente relacionados às concepções de mundo e de homem presentes em cada época, nas diferentes culturas. A visão de homem que nos é apresentada por Vigotski é a de “um ser concreto, que criando suas próprias condições de existência, faz-se na história ao mesmo tempo em que faz essa história […] e assume o controle de sua própria evolução” (PINO, 2000, p. 8). O sentido de desenvolvimento na perspectiva histórico-cultural não está relacionado à noção de progresso, mas de movimento ou dinamicidade e acontece nas condições concretas da vida, sem implicações teleológicas. Para Vigotski (2001, 2003), a noção de desenvolvimento pressupõe uma relação intrínseca de mútua constituição entre os aspectos orgânicos e aqueles da ordem da cultura, que possibilitam transformações das funções psicológicas e favorecem a emergência das funções superiores, essencialmente humanas.
O mesmo sentido se aplica quando o autor considera o desenvolvimento de pessoas com deficiências, em particular nos casos de deficiência intelectual. Ao defender uma concepção de deficiência intelectual fundamentada nessa noção de desenvolvimento humano, mediada pelos processos históricos e vivências socioculturais, Vigostki rompe com as visões fatalistas baseadas na predeterminação do fenômeno, seja por causas sobrenaturais, orgânicas ou ambientais, e conduz a uma guinada a partir da qual se passa a apostar nas possibilidades e potencialidades preservadas, e não nas limitações e impossibilidades. A visão predominante da deficiência intelectual no campo da psicologia era intelectualista, enfatizava a insuficiência intelectual e desconsiderava outros aspectos relativos à personalidade. Tal visão se mostra equivocada, pois o intelecto apresenta uma diversidade de funções que se articulam em uma unidade complexa, mas não homogênea. Tratar a deficiência como se todas as funções intelectivas estivessem afetadas de modo igualmente negativo também é errôneo, pois funções psicológicas se desenvolvem à medida que são ativadas, em meio a sistemas de atividades específicos. Esse desenvolvimento influencia de forma singular a pessoa e pode transformar a estrutura que está na base da deficiência.
O principal argumento de Vigotski (1997) sobre as deficiências é que não implicam, necessariamente, menor desenvolvimento, mas uma organização psíquica qualitativamente diferenciada do que é comumente observado. O que diferencia os indivíduos com ou sem deficiência intelectual não se limita aos aspectos quantificáveis da inteligência, mas envolve a relação única estabelecida entre o modo de organização da personalidade, a estrutura orgânica e funções psicológicas. Por isso, já no início do século XX, Vigotski era contrário ao uso de testes para medição da capacidade intelectual. Para ele, o resultado de tal avaliação por pontuação de QI informa exclusivamente sobre o desenvolvimento real, mas não deixa clara a evolução daquilo que está indicado no resultado do teste quando analisado no curso do tempo (VYGOTSKY, 1926i, 1933c, apud VAN DER VEER; VALSINER, 2001). De acordo com O. Lipman (1924 apud VIGOTSKI, 1997), tais métodos podem quantificar funções, mas não ajudam a investigar capacidades ou talentos, nem compreender a estrutura de personalidade que se organiza tendo em conta aquelas características intelectuais específicas.
Para Vigotski (1997), a manifestação da deficiência como condição incapacitante é decorrente da preponderância do defeito secundário sobre o defeito primário, ou seja, quando as consequências sociais advindas de limitações orgânicas se sobrepõem ao próprio defeito. A depender da forma como o contexto social é estruturado, do sistema de valores e significados disseminados na cultura em que a pessoa vive e dos apoios sociais disponíveis, a deficiência pode se tornar uma questão de maior ou menor importância. No caso da pessoa com deficiência intelectual, fatores como a exposição empobrecida aos bens culturais, suporte socioafetivo impróprio e processos pedagógicos inadequados favorecem a emergência do defeito secundário e o sentimento de deficiência como condição debilitante. Mitjáns Martinez (2009) assinala que, na condição de deficiência intelectual, o desenvolvimento insuficiente dos processos psicológicos superiores é correlato do desenvolvimento cultural precário. A inadequação das possibilidades de acesso à cultura acentua as características negativas da deficiência.
Vigotski (1997) também destaca que a deficiência não deve ser tratada como algo estático, “uma coisa em si”, mas como processo contínuo. Conforme avança a ontogênese, a deficiência primária tende a ser suplantada por novas formações qualitativas, possibilitadas pela participação da pessoa em sistemas de atividades ricos e contextos desafiadores. A experiência pessoal coloca em marcha processos compensatórios capazes de alterar a própria estrutura orgânica. Não que a alteração primária deixe de existir, mas passa para segundo plano. Conforme exemplificado por Prestes (2010, p. 191), “não se trata de fazer o cego ver ou o surdo ouvir, mas de criar condições de compensação social do defeito”, uma vez que toda deficiência está relacionada aos modos de organização social. Novos processos podem surgir como resposta do organismo e da própria personalidade diante dos desafios, ativando funções que compensam a deficiência, equilibram a pessoa e suprem as demandas advindas da relação com o mundo. Em suma, o dano biológico somente gerará impacto restritivo na vida da pessoa quando houver resposta social negativa, em sentido contrário poderá servir como estímulo ao indivíduo em seu processo de desenvolvimento (VIGOTSKI, 1997).
No convívio social, a interação indivíduo-meio promove situações ou dificuldades objetivas que impelem a díade a novos caminhos. É um erro avaliar as possibilidades de desenvolvimento relacionando-as ao tipo de deficiência, pois cada pessoa elabora suas dificuldades de modo singular e desenvolve, na linha do tempo, processos compensatórios diferentes a depender das situações que lhe surgem, das dificuldades específicas associadas à deficiência e da educação recebida. A compensação se organiza a partir de situações que promovem a necessidade de superação, mas não se trata de um processo natural, e sim de “uma luta e, como toda luta, podem ter desfechos opostos a vitória ou a derrota” (VIGOTSKI, 1997, p. 176). Porém, aparentemente quanto maiores forem as barreiras, maiores serão as possibilidades qualitativas de compensação, um processo criativo por natureza.
Portanto, para que se compreendam os processos de desenvolvimento da pessoa com deficiência cabe não apenas conhecer características da própria deficiência ou seus aspectos quantitativos, mas conhecer a pessoa, ou seja, investigar o lugar que a deficiência ocupa em sua vida, como a sua subjetividade se organiza em face dessa deficiência, quais mudanças pessoais foram produzidas ou se apresentam como possíveis.
Vigotski (1997), ao discutir a defectologia, abre-nos possibilidades de ampla reflexão sobre o desenvolvimento humano, visto que a deficiência que se manifesta na infância repercute no desenrolar da vida dos indivíduos, independente de sua faixa etária. Concordamos com a sua proposição de que uma criança com deficiência apresenta desenvolvimento diferenciado, mas não está condenada a ser menos desenvolvida que seus pares que percorrem trajetos normativos de desenvolvimento. Assumir esse princípio de análise dos processos de desenvolvimento traz implicações para a compreensão do curso de vida até a vida adulta. Este é o foco da próxima seção: o processo de adultez da pessoa com deficiência intelectual.
2.4 Deficiência intelectual e vida adulta
O desenvolvimento recente nos campos científico, educacional, social e jurídico e, particularmente, a ocorrência de mudanças no campo dos valores devidas à disseminação da cultura inclusiva tem permitido às pessoas com deficiência maior participação social e acesso à escolarização por um período mais longo que seus pares em décadas passadas. A política de educação inclusiva tem favorecido o aumento do número de jovens com deficiência que concluem o Ensino Médio e se qualificam para a transição ao Ensino Superior ou ao trabalho (DIAS, 2012). Quando comparamos os diferentes tipos de deficiência, entretanto, notamos que as conquistas não atingem a todas de modo homogêneo. A condição de deficiência intelectual (e especialmente as deficiências não sindrômicas), por exemplo, detém características peculiares. Nela, diferentemente das demais, o diagnóstico tem um papel determinante não apenas na identificação e caracterização da deficiência, como colabora para sustentar o preconceito e a discriminação negativa, em lugar de promover a garantia de direitos.
Conforme já comentamos neste trabalho, o diagnóstico da deficiência intelectual é fortemente marcado pela associação entre o modelo médico, que compreende a deficiência como adoecimento, e o modelo psicométrico, que regido por padrões estatísticos visam reduzi-la a um score, excluindo da análise os modos de funcionamento psicológico singulares. Tal associação conduz à representação da pessoa com deficiência intelectual como um adulto infantilizado, sem autonomia, dependente, contido e sem capacidade de se responsabilizar por seus próprios atos, o que constitui uma violação de seus direitos como pessoa (DECLARAÇÃO DE MONTREAL, 2004).
Segundo Carvalho (2006), pessoas com deficiência intelectual enfrentam infortúnios em suas relações com o mundo social, tais como desqualificação de seus papéis de jovens e adultos e baixas expectativas quanto a sua capacidade de adaptação, solução de problemas, reflexão e autorreflexão, principais características das formas mais desenvolvidas de funcionamento cognitivo. Essas pessoas são comumente posicionadas distante do status social de adulto, ou seja, representadas como “crianças grandes” incapazes de agir, deliberar, escolher ou liderar, como qualquer adulto sem o mesmo diagnóstico. Esse quadro pode levar à privação de oportunidades acadêmicas e sociais, com efeitos duradouros sobre o processo de desenvolvimento pessoal. Há repercussões nos vários contextos da vida cotidiana, gerando dificuldades especialmente no que diz respeito à inserção no trabalho, conclusão da educação básica ou acesso aos níveis mais elevados de escolarização, ambientes nos quais pessoas adultas participam de forma ativa (DIAS, 2012).
Em consonância com as proposições de Vigotsky (1997), temos enfatizado que o adulto com deficiência intelectual não deve ser considerado principalmente como menos desenvolvido que outros, mas desenvolvendo-se de forma qualitativamente diferente. A situação de deficiência intelectual não difere das demais condições normativas de desenvolvimento ao pressupor uma relação complexa e dinâmica entre componentes biológicos e culturais. Graças a esse caráter biocultural, a performance intelectual não está predeterminada, mas exposta à contínua possibilidade de reconfiguração e transformação frente a desafios concretos e à oportunidade de estabelecer relações sociais instigantes, que possibilitam a emergência de novas condutas em relação a si mesmo e ao mundo. De acordo com Carvalho (2007, p. 5)
[…] é nas relações que os sujeitos conhecem, apropriam-se do que os define socialmente, do que os diferencia. Nas relações convertem em próprias as ideias que circulam socialmente e, assim, vão se constituindo sujeitos: ‘apreendem’ a si mesmos e ao mundo em torno deles, desestabilizando, dessa forma, a tese de que não aprendem e, nesse processo, os modos de funcionamento psíquico cognição, imaginação e emoção articulam-se de forma interconstitutiva, resultando na emergência do sujeito, de sua subjetividade.
De acordo com tal visão prospectiva, as representações predominantes associadas à pessoa com deficiência intelectual de eterna infância ou menoridade intransponível diluem-se para dar lugar ao reconhecimento de suas experiências de vida e de uma ética orientada à participação social e exercício de cidadania. Como ressalta Mendes (2010), a compreensão da deficiência intelectual na vida adulta implica considerar aspectos gerais relativos à população jovem e adulta, porém respeitando as peculiaridades que se apresentam decorrentes da situação de deficiência.
Nessa perspectiva, temas como inserção no mundo do trabalho e condições de vida independente de pessoas com deficiência intelectual têm sido objeto de estudos no Brasil e em outros países, entre os quais destacamos Carneiro (2007); Hughes (2001); Jenaro (1999); Mendes (2010); Neves (2000); Ramón e Gelabert (2008); Soares (2010). Existe acordo quanto à interdependência entre educação, emprego e inclusão como aspectos importantes no processo de adultez, destacando-se a necessidade de serviços de preparação, acompanhamento e apoio, assim como um crescente incentivo para organização de movimentos de autoadvocacia5. Segundo Jenaro (1999), a preparação para a vida adulta requer mecanismos que propiciem maiores oportunidades de emprego, desenvolvimento de carreira profissional e condições de vida independente, levando-se em conta o desejo e a autodeterminação da pessoa com deficiência. Os citados estudos, desenvolvidos em diferentes localidades, apontam para a necessidade de um olhar cauteloso para a parcela da população jovem e adulta com deficiência, especialmente intelectual, visando estabelecimento de políticas públicas que considerem seus processos singulares de desenvolvimento, o direito à vida autônoma, participativa e livre de preconceitos.
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ainda convivemos com concepções de desenvolvimento arraigadas em modelos deterministas, com padrões normativos de aprendizagem e modelos preestabelecidos de relacionamentos entre as pessoas, que impingem à deficiência um caráter de déficit permanente. Porém, em uma perspectiva dialógica de cunho histórico-cultural, a natureza deficitária da deficiência intelectual toma outros contornos, permitindo trajetórias de vida diferenciadas e autônomas às pessoas. A deficiência deixa de ser uma condição restritiva e passa a ser uma possibilidade de desenvolvimento que se constrói no entrelaçamento dialético entre as condições ambientais, histórico-culturais e as condições subjetivas da pessoa que um dia recebeu o diagnóstico de deficiência intelectual.
A ética inclusiva, difundida em primeira mão pela escola, abre possibilidades de ressignificação da deficiência intelectual. Se, por um lado, determinados alunos são introduzidos na categoria de deficiência intelectual no momento inicial da escolarização por meio do critério do déficit, por outro lado, essa mesma escola, quando comprometida com uma visão de desenvolvimento processual, dinâmica e complexa, promove condições de superação da dificuldade inicial.
A perspectiva histórico-cultural permite uma visão de sujeito emancipado, não assujeitado, que participa na organização de sua própria história. É um sujeito ativo, a despeito de rótulos que um dia tenha recebido. Contudo, tal sujeito como qualquer outro não se constitui sozinho, está imerso nas condições sociais e históricas da existência. Nesse sentido, a ampla imersão desse sujeito nos diferentes bens culturais, assim como a utilização de estratégias diferenciadas e apoios específicos na família, na escola, no trabalho e nos diferentes grupos sociais nos quais a pessoa com deficiência intelectual participa, propiciarão respostas condizentes com os diferentes contextos.
Enfatizamos no trabalho um conjunto de argumentos baseados em investigações empíricas que corroboram a proposição de Vigotski, segundo a qual a pessoa com deficiência não deve ser vista como alguém menos desenvolvido ou com menos capacidade que os demais. As investigações apresentadas sugerem a necessidade de sistemas que possibilitem o desenvolvimento de percepção favorável de si e a busca de uma vida autônoma à pessoa com deficiência intelectual. Os contextos apresentados configuram a escola como uma importante instância mediadora na construção dos significados sobre si e sobre o mundo, assim como nos aspectos formativos necessários na transição para a vida adulta e inclusão social dessas pessoas e, da mesma forma, indicam o acesso ao emprego ou trabalho como importante conquista no processo de cidadania e de participação ativa na sociedade.
Diante de uma visão prospectiva de desenvolvimento é possível desfazer a crença de que a pessoa com deficiência intelectual permaneça por toda a vida na condição de eterna criança. Já não se pode conceber nos dias atuais que um defeito secundário prepondere em razão do escasso acesso aos domínios culturais ou de suporte pedagógico insatisfatório. A vivência da cidadania deve se sobrepor à necessidade de uma vida tutelada, fato possível a partir da mudança de crenças e concepções deterministas sobre o desenvolvimento humano.